OPINI: Sumpah Atas Nama Kusta dan Peringatan Hari Anti-Kusta

Penulis: Ishak Salim

OPINI: Sumpah Atas Nama Kusta dan Peringatan Hari Anti-Kusta
Saat Penulis bertemu dengan Ibu Maria Goreti di Agats, Asmat. Ia seorang aktivis sosial yang pernah bekerja untuk mengobati Kusta di Kampung Mumugu.

Makassar -- Pada tanggal 29 Januari 1948, seorang Hindu garis keras, pria berusia tiga puluhan bernama Nathuram Godse, menuju kota New Delhi, India. Ia dipersenjatai dengan pistol otomatis Beretta dan bersiap menembak Mahatma Ghandi. Ia dan kelompoknya sudah pernah melakukan upaya-upaya pembunuhan terhadap Ghandi. Orang-orang ini membencinya karena Gerakan Anti-Kekerasan yang dilakukan oleh Pendiri Negara India ini.

Esoknya, 30 Januari 1948, sekitar pukul lima sore, Gandhi yang telah berusia 78 tahun, lemah karena puasa yang sudah sekian hari ia lakukan. Ia berpuasa sebagai bentuk keinginan besarnya agar ‘umat Hindu, Sikh, Parsis, Kristen, dan Muslim di seluruh India hidup bersama dalam cinta kasih’. Ia rela mati dalam puasanya. Ucapnya, “Kematian bagi saya akan menjadi pembebasan yang mulia daripada bahwa saya harus menjadi saksi yang tak berdaya atas kehancuran India, Hindu, Sikhisme dan Islam,”

Sore itu, para pembesar India dari berbagai agama telah berhasil membujuk Ghandi agar menghentikan puasanya. Ghandi memberi syarat, bahwa ia ingin melepas puasanya dengan segelas Jus yang dibuat oleh sahabatnya yang mengidap kusta, bernama Parchure-Shastri. Usul itu segera dipenuhi. 

Setelahnya, Ghandi berjalan melintasi Taman ‘Birla House’ dipapah kedua ponakan perempuannya, menuju ke sebuah pertemuan doa. Dalam kerumunan, Nathuram Godse muncul dihadapannya, membungkuk hormat pada Ghandi dan menembaknya. Tiga peluru mengoyak kulit perut dan dada. Gandhi mengangkat kedua tangannya di depan wajahnya dalam sikap salam Hindu. Ia seolah menyambut pembunuhnya. Dalam lemah dan sakit, tubuhnya merosot ke tanah.

“Ram, Ram,” ucapnya lemah sekali.

Ia meninggal setengah jam setelahnya. Ram, serupa ungkapan, Allah, O Allah.

Selain memerdekakan India melalui strategi politik Ahimsa, tanpa kekerasan. Ia juga banyak melakukan upaya mengeliminasi stigma kusta di kampung-kampung India. Ia menolak ketika diminta meresmikan pendirian Rumah Sakit Kusta, sambil berujar:

“Jika anda meminta saya menutup Rumah Sakit Kusta, saya bersedia!” Sikap dan pikiran Ghandi melawan stigma tampak dalam pikiran dan tindakannya.

Karena perjuangan anti-leprosy itulah, Mahatma Ghandi disebut juga sebagai Bapak Anti Kusta se-Asia. Walaupun dalam kenyataannya ia banyak berjuang melawan stigmatisasi kusta, ia bilang bahwa “eliminating leprosy is the only work I have not being able to complete ini my lifetime.”

Gandhi memiliki rasa kasih di sepajang hidupnya untuk orang-orang yang terkena penyakit kulit ini. Dia sudah mengenal orang-orang yang terkena kusta sejak dia masih kecil. Ketika Gandhi berada di penjara Yeravada, Ia bertanya kepada Kepala Inspektur apakah dia bisa bertemu Parchure Shastri. Parchure adalah seorang terpelajar, memahami kitab Weda dengan sangat baik, ia terkena kusta, dipenjara di Leprosarium Yeravada karena alasan politik. Meskipun undang-undang penjara melarang mereka bertemu secara langsung, keduanya dapat berkorespondensi melalui surat. Salah satu isi surat Parchure adalah permintaan agar Ghandi memintal benang wol untuk ia pakai membersihkan luka-lukanya dan beberapa buku untuk ia baca di penjara.

Bertahun-tahun kemudian, Parchure mengunjungi Gandhi di biaranya (ashram) di Sevagram. Gandhi tidak tahu apakah dia harus membiarkannya tinggal. Pada saat itu, tidak ada obat yang tersedia dan Gandhi bertanggung jawab atas banyak penghuni di biara, termasuk anak-anak. Tetapi ia juga ingin menjalankan prinsip-prinsip inklusif yang telah ia kembangkan berdasarkan ajaran Kristiani tentang Kasih. Pada doa subuh, Gandhi membagikan rasa galau atau dilemanya kepada teman-temannya. Rupanya, mereka memutuskan bersedia menerima Parchure Shastri di komunitas mereka.

Sebuah pondok untuk Parchure pun dibangun. Pondok ini sekaligus menjadi tempat Gandhi akan merawat luka-luka Parchure dan memperhatikan kualitas makanan dan pola makannya. Dia juga tertarik mempelajari sebab-sebab terjadinya kusta. Setelah dua tahun, Parchure pulih dengan cukup baik.

Gandhi terus merawat dan menjamu orang-orang yang terkena kusta di rumahnya. Dia telah secara aktif menganut prinsip-prinsip inklusif dan menolak stigmatisasi kusta, dengan bertanya, “Mengapa saya harus memanggil saudara-saudara saya jika saya tidak bergaul dengan mereka?” Beberapa dari mereka, termasuk seorang bernama Baba Amte—pejuang Anti Kusta dari India, bahkan selanjutnya mengabdikan hidup mereka untuk membantu orang yang terkena kusta. Mereka disebut juga sebagai Ghandism—atau pengikut ajaran Ghandi. Gandhi memberi gelar kepada Baba Amte ‘Abhay Sadhak’ yang artinya Pejuang Kebenaran yang tak kenal rasa takut (Fearless Seeker of Truth).

Gandhi sangat ingin menghilangkan kusta di bumi ini. Dan sebagian besar hidupya ia dedikasikan untuk perjuangan itu. Tapi, seberat apapun usaha Ghandi atas anti kusta dan anti-stigmatisasi kepada orang yang mengalami kusta, ia berujar:

“Menghilangkan kusta adalah satu-satunya pekerjaan yang belum dapat saya selesaikan di seumur hidup saya.”

Di sebuah kampung di kabupaten Asmat, Papua Barat, namanya kampung Mumugu, untuk pertama kalinya, di 2013 seorang Pastor di sana melihat beberapa orang Asmat terkena bakteri leprae dan akhirnya mengidap kusta atau Morbus-Hansen. Jumlahnya kini sudah mencapai lebih 200 orang, anak anak maupun orang dewasa.

*

Pengobatan intensif mulai dilakukan. Standar pelayanan dengan mengonsumsi obat selama setahun penuh memang bisa menyembuhkannya, tetapi sejumlah konsekuensi penderitaan jangka panjang masih akan menantinya. Selain soal stigma (pelabelan, ujaran stereotip, tindak pemisahan, dan pengabaian atau diskriminasi), kata seorang kawan saya dari Sokola Rimba yang tinggal beberapa tahun di Mumugu saat bakteri leprosy ini menyerang orang-orang Asmat di sana—konsekuensi fisik yang dapat timbul akibat konsumsi obat-obatan tersebut adalah menjadi tuli. Apakah para ilmuwan medik tak bisa menghindari konsekuensi ini?

Entah bagaimana tiba-tiba, bakteri leprae ini menyerang orang-orang Mumugu ini. Jangan bilang ini karena kutukan atau melanggar pamali, tapi di sana, atau bahkan di dalam rumah kita sendiri, justru pandangan seperti itulah yang kebanyakan tersedia.

Benar bahwa Itu adalah prasangka orang awam, tetapi telah menjelma menjadi pengetahuan yang mendasari praktik stigmatisasi. Lagi pula, sejauh ini kita (orang-orang yang peduli pada isu ini) sudah berupaya apa untuk mengetahui sebabnya dan menjelaskannya dengan lebih baik dari pengetahuan mistis yang menguasai orang Asmat?

Mumugu adalah kampung yang begitu jauh dari Jakarta, ibukota negara bernama Indonesia. Orang-orang Asmat dengan karya-karya pahatan kayu Ulin sudah jauh lebih dulu dikenal dunia sebagai suku seniman pahat ketimban suku lain yang bertebaran di Indonesia. Tetapi Agats dan kampung-kampung yang harus dilewati di jalan-jalan papan dan menyusuri sungai-sungai besar ini sungguh jauh dari perhatian kita. Bahkan Yohei Sasakawa duta pencegahan kusta WHO, organisasi yang begitu sering menyetir kita dalam memikirkan isu-isu disabilitas sebatas menyebut bahwa prosentase pengidap lepra di Papua lebih tinggi dari provinsi lain di Indonesia. So, what next then?

*

Prevalensi penyakit kusta di Indonesia mengalami peningkatan dalam kurun waktu antara 1954 – 1974. Pada 1954 terdapat 22.000 pengidap kusta dari 79.025.881 jiwa penduduk Indonesia. Sekitar 12% (3.095 pengidap) ada di Sulawesi dari total penduduk 5.930.251 jiwa. Dua puluh tahun kemudian, pada 1974, jumlahnya mencapai 93.395 orang dari jumlah penduduk Indonesia 129.083.000 jiwa (Dali Amiruddin, dalam Penyakit Kusta: Sebuah pendekatan klinis, Hasanuddin University, April 2001). Setelah diperkenalkan pengobatan Multi-Drug Therapy (MDT) pada 1982, terjadi penurunan jumlah pengidap menjadi 60.000 orang pada 1990 dan terus mengalami penurunan sampai sekarang (Nawir M dan Ilyas, Husnul Fahimah., 2011)

Pada 2007, para mantan pengidap lepra (kusta—bahasa sangsekerta) juga akhirnya turut serta berkontribusi dalam gerakan difabel yang begitu kuat saat ini. Mereka mendirikan sebuah Perhimpunan Mandiri Kusta (PerMaTa Indonesia) pada 15 Februari 2007. Stigma atas kusta sangat memojokkan para pengidap kusta maupun yang telah sembuh namun meninggalkan konsekuensi mengalami kondisi keterbatasan (impairment). Para pendirinya mengalami perlakuan stigmatik, yang mencakup pelabelan orang kusta, ujaran-ujaran stereotipikal—penyakit kutukan, laknat, pemisahan (tinggal di kampung kusta), dan diskriminasi di seluruh sektor penghidupan—mulai dari dari rumah sendiri di mana ada di antara mereka diusir oleh keluarga maupun warga kampung sampai pengabaian di ruang-ruang publik lainnya.

Bahkan keyakinan tertentu dalam ajaran agama yang bernuansa Leprophobia turut menguatkan stigma pengidap kusta. Salah satu hadits yang cukup banyak dikutip dalam perbincangan soal kusta adalah Hadits Riwayat Bukhari “Menghindarlah kamu dari orang yang terkena judzam (kusta), sebagaimana engkau lari dari singa yang buas”.

Beratnya beban itu dan kesadaran bahwa stigma sebagai orang yang mengidap kusta—disebut juga penyakit [Morbus] Hansen—adalah bentuk kesalahpahaman nyata dari banyak orang. Kawan-kawan mendirikan PERMATA—dan sekarang telah memiliki sejumlah cabang di daerah—sebagai organisasi untuk melawan arus stigmatisasi yang menimpa mereka. Di Indonesia ada kurang lebih 50 kampung kusta saat ini. Lokalisasi mantan pengidap bakteri morbus hansen ini merupakan strategi pemerintah untuk “membina” mereka. Strategi ini ditempuh karena tingkat penerimaan masyarakat terhadap warga yang pernah mengalami kusta sangat rendah.

Dengan demikian, bagi para warga yang mengalami eksklusi ini memilih tinggal di permukiman kusta sebagai pilihan terbaik untuk bertahan hidup, ketimbang kembali ke kampung dengan konsekuensi pengucilan bahkan penolakan keluarga. Para aktivis Permata berharap kelak orang-orang yang pernah mengalami kusta dapat hidup secara berkualitas dan berdampingan secara wajar di tengah-tengah masyarakat dengan penuh rasa hormat dan bermartabat.

*

Sudah waktunya menghadapi serbuan stigmatik terhadap orang yang terkena bakteri leprosy ini—dikenal dalam dunia internasional morbus hansen—disikapi dengan menggunakan pendekatan sosial. Kita selama ini sudah cukup baik menanganinya secara medik, tapi tak cukup hanya itu. Kita perlu mengubah paradigma kekustaan yang selama ini mempengaruhi cara pandang kita tentang kusta. Perlakuan stigmatik bukan lagi secara sadar kita lakukan, tapi sudah menjadi normalitas sikap dan perilaku kita yang stigmatik. Kuasa melabeli orang sebagai pengidap kusta dan bahwa kusta adalah penyakit kutukan secara tak sadar sudah meresap dalam diri kita.

30 Januari, tanggal saat Ghandi ditembak, kemudian diperingati sebagai Hari Leprosy sedunia. Tetapi di India, perayaan itu pada umumnya bukan sebagai Hari Kusta, sebagaimana juga dipakai di Indonesia, tetapi Anti Leprosy Day—bersamaan perayaannya sebagai Hari Syahid Mahatma Ghandi.

Hari Anti-Kusta punya makna lebih eksplisit ketimbang Hari Kusta. Kata kusta di Indonesia, yang berasal dari bahasa Sansekerta adalah sebuah penyakit kulit. Selain nama penyakit, kata kusta juga sudah menjadi label dengan makna yang miring. Di Makassar, kebanyakan orang bersumpah bukan dengan nama Tuhan, tetapi dengan kata ‘kandala’ kandalakka’ (sambil memperlihatkan seluruh jemari tangan tertekuk—menyerupai orang terkena bakteri leprosi).

Itu ekspresi paling bengis yang pernah saya tahu terkait ‘sumpah’. 
Bengis karena ia menambah stigma atas orang kusta. Sumpah pocong tidak ada apa-apanya, bahkan sumpah atas nama Tuhan tetap tingkat kepercayaannya berada di bawah ‘sumpah kandala’ kandalakka’. Arti bebasnya dalam bahasa Indonesia kira-kira, penuh kusta seluruh tubuhku [jika saya berbohong].

Dalam pandangan kritis seperti ditunjukkan oleh orang India, menyebut kata Hari Anti-Kusta, menunjukkan bahwa kita perlu melawan segala perlakuan yang menistakan orang yang pernah mengalaminya. Anti kusta bukan anti kepada orang yang mengidap kusta, tetapi pada penyakit itu dan segala pikiran miring yang mendasari tindakan-tindakan tak manusiawi terhadap mereka yang pernah diserang bakteri itu dan mereka yang telah sembuh.

Untuk orang-orang yang berjuang di jalan pemberantasan penyakit kusta dan yang melawan stigmatisasi atas pengidap bakteri leprosi maupun mereka yang telah sembuh, selamat merayakan HARI ANTI KUSTA!

Untuk yang lain, yang masih sedang bersiap turut dalam barisan perlawanan ini, pesan saya ‘seberapa kita mengetahui dan memahami kusta atau Morbus-Hansen ini, akan menentukan seberapa serius kita bisa turut melakukan destigmatisasi terhadap mereka yang mengidapnya. Berangkatlah dari pikiran kritis dan siapkan rencana-rencana perlawanannya. Masuk dalam barisan yang sudah bergerak, akan jauh lebih baik dalam memperkuat gerakan ini.

Umur panjang perlawanan anti stigma!

(Penulis adalah Ketua PerDIK, tinggal di Makassar, Sulawesi Selatan).

Penulis : Redaksi

Editor : Fritz Wongkar